Latrinært indlæg

Læs ikke dette, hvis du er det mindste sart.

Som jeg har skrevet lidt om, så har jeg en kronisk tarmsygdom, der hedder Morbus Crohn, også bare kaldet MC, Du kan læse lidt om sygdommen her

Jeg er jo “desværre” ikke en af dem, der lider af vægttab i forbindelse med min sygdom, hvilket ellers kunne være ret praktisk😉
Tværtimod er jeg lige nu i behandling med prednisolon, der giver vægtforøgning, glubende appetit osv. Så det er bare op af bakke. Til gengæld er jeg næsten smertefri på grund af behandlingen, og min mave er i orden.

Det har været en lang proces at erkende, at jeg nok fejlede et eller andet, og jeg havde i flere år ignoreret, at jeg da nok havde meget oftere diarre end andre mennesker, for jeg vidste jo godt inderst inde, at jeg havde MC, da min far jo også har det, og der er en vis arvelighed, når man har MC.

Men derfra og så til at gå til lægen og sige at man har diarreer ud over det normale, og så vide, at fra nu af, vil ens tarme blive offentlig ejendom, det var for mig lidt uoverkommeligt, måske netop fordi tarme og afføring er så tabubelagt ?

Man siger jo ikke “jeg skal altså ski.. NU”, når man sidder i en samtale med folk, og det SKAL man altså i perioder…. hvilket gør socialt samvær lidt presset, da det ikke er rart at skulle gå på andres toiletter og “gøre stort og tyndt”😦
Og at holde sig er ingen option. Jeg har cirka og max ti minutter fra mavesmerterne kommer, og til jeg skal finde et toilet. Heldigvis er afstanden mellem krampeturene oftest på en time, så jeg har altid haft mulighed for at køre hjem og nå toilettet, hvis jeg har været på arbejde, når kramperne og diarreerne startede. Eller også har jeg taget en hjemmearbejdsdag, hvis det har været galt fra morgenstunden. Og så virker immodium heldigvis for mig, og de har i perioder været min bedste følgesvend.

Men da jeg sidste sommer havde haft diareer i næsten tre måneder i træk, tvang Jens mig til at gå til lægen, og nu skulle jeg ikke bare forholde mig til at bringe tabuemnet op, nu blev mine tarme også undersøgt, diskuteret blandt læger og sygeplejersker, og jeg skulle forholde mig til noget så ækelt som afføringsprøver. Og det er stadigt grænseoverskridende for mig, når jeg skal tage prøver og sende dem afsted. Mon man nogensinde vænner sig til det?
Jeg ved det ikke, men det er jo en del af mit liv, og noget jeg skal foretage mig regelmæssigt resten af livet, for det er den bedste måde at måle infektionstal på, da calprotectin lettest måles i afføring, og giver det mest præcise billed af hvor slem betændelsen er.

Jeg er heldigvis kun ramt af betændelsen i nederste del af tyndtarmen – kaldet ileum, og jeg har lige nu mindst seks steder, hvor der er betændelse.
Men sygdommen er aldrig helt ens fra patient til patient, min far er f.eks også ramt i tyktarmen – som på figur 2, og han har fået fjernet det meste af tyktarmen og 40 cm tyndtarm. Jeg kan måske klare det medicinsk med prednisolon og derefter humira, der er en form for kemoterapi.

Hvad vil jeg med dette indlæg? Jeg ved det ikke helt, men jeg tror at det er med i den proces, der hedder erkendelse om at jeg er en patient, knyttet til et sygehus, og at jeg har en sygdom, som jeg ikke dør af, men med. Og at jeg resten af mit liv skal regelmæssigt på sygehuset for at få taget blodprøver, samt at jeg selv skal tage afføringsprøver hver 2-3. måned. For sådan er det bare!!! Til gengæld er der jo en vis tryghed i at jeg bliver kontrolleret i hoved og især røv…. he he… Og at jeg bare skal tage direkte på sygehuset, hvis der er noget, der driller- for jeg er jo patient.

Og at jeg er nødt til at erkende at jeg fejler noget, før jeg kan lægge det lidt fra mig og komme videre med livet. For det skal leves, men helst med blødt toiletpapir🙂

2 kommentarer (+add yours?)

  1. Kirsten
    Mar 27, 2012 @ 12:04:40

    Jeg syntes at det er rigtig godt at du skriver om din sygdom – for du er jo en af de der normale mennesker, hvor man ikke kan se på dig at du har lidt ekstra i bagagen. Og det er vigtigt at andre hører om de froskellige kroniske sygdomme. Jeg er dialyse sygeplejerske, det er også kronisk syge hvor man i de første mange år ikke kan se noget. En af mine patienter havde den indstilling til sin dialyse, at det var noget han gik til lige som andre går til bridge – altså en slags fritidsbeskæftigelse. Det er selvføgelig meget stærkt at kunne se sådan på det, men du kunne jo også bare have den her interesse som betyder et hospitalsbesøg og prøver en gang i mellem. Mere er det så ikke og får ikke lov at overtage dit liv.
    Kan rigtig godt følge dig i den følelse af at dine tarme er blevet offentligt eje – var selv i behandlinger for at blive gravid og tro mig, der var mange der havde fingrene alle mulige stede henne😉
    Og Gråsten æbler, dem havde vi i haven…….

    Svar

    • helleq
      Mar 27, 2012 @ 16:52:06

      Ja, man vænner sig vel til at føle sig lidt som Fredericia Banegård med tiden😉
      Og som du også så fint siger, så er det jo en af de meget skjulte sygdomme, og selv hvis man bliver opereret og får fjernet tarm, hvad 75% gør, så er den stadig skjult. Kun dem med stomi kan det direkte ses på, og de kan da heldigvis i et vist omfang skjule det.

      Og ja, jeg må til at se på det som en hobby – det gør det mere til hverdag. Men jeg synes stadigt at det er svært at vænne sig til at være en patient,og dermed en der er syg, og ikke bare mig. Men det kommer vel med tiden ?

      Og jeg GLÆDER mig til at der kommer æbler på træet engang!

      Svar

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s

%d bloggers like this: